Väikesel Maribellil on diagnoositud nägemisnärvi kasvaja ning ta vajab väga kallist ravi, et saada kurjast haigusest võitu.
Ainuke ravim, mis Maribelli praegu saaks aidata, maksab ca 10 000 eurot kuus ning haigekassa seda ei kompenseeri.
Palume headel inimestel teha annetusi Maribelli aitamiseks iga toetus on oluline. Toetuse saate teha siit – https://childrenheart.org/anneta
5-aastane Maribell on Järvamaalt Koerust pärit suure pere pesamuna, tal on kolm venda ja õde. Maribell on elavaloomuline ja rõõmus laps, keda kõrvalt vaadates ei oskaks keegi aimata, et tegelikult peab tüdruk võitlust haruldase ja väga raske haigusega.
Kui Maribell oli kõigest 2-aastane, märkasid ta vanemad, et tüdruku kehale on tekkinud kummalised pruunikad laigud. Murelikud vanemad käisid lapsega arstide juures. Silmaarsti kontrolli käigus tuvastati ootamatult muutused tüdruku silmapõhja nägemisnärvi diski piirkonnas. Laps suunati täiendavale uuringule ning kaks nädalat hiljem tehtud MRT uuringu tulemusi teada saades tabas perekonda šokk – Maribellil diagnoositi suur nägemisnärvi glioomile iseloomulik kasvaja. Pärast seda, jaanuaris 2021 teostatud kasvaja koeproov kinnitas paraku, et Maribellil on haruldane geneetiline haigus kaasasündinud neurofibromatoos. Perele öeldi, haiguse progresseerudes võib laps pimedaks jääda. Loomulikult lööb selline teadmine kogu pere rivist välja ning tekitab palju küsimusi. Kuidas on see võimalik, et muidu täiesti tervel lapsel diagnoositakse järsku selline kohutav haigus?
Perel ei jäänud muud üle, kui usaldada arste, hakata kiiresti tegutsema ja loota parimat. Maribelli raviarstideks said Tallinna Lastehaiglas onkoloogiaosakonna juhtaja dr Kadri Saks ja dr Marge Lenk. Kasvaja pidurdamiseks ja nägemisfunktsiooni säilitamise eesmärgil langetati otsus alustada 2,5-aastase tüdruku keemiaravi. Dr Saksa sõnul on kesknärvisüsteemi kasvajate korral paranemise osas määrava tähtsusega kirurgiline ravi ja kiiritusravi, kuid Maribelli olukord oli keeruline, sest kasvaja ei ole kirurgiliselt eemaldatav. Kiiritusravi pole võimalik aga kaasneva neurofibromatoosi tõttu. Raviplaan nägi ette keemiaravi tsükli, kus ühel nädalal toimub ravi esmaspäeviti ning teisel nädalal peab haiglas viibima kuni kolm päeva järjest.
Maribelli vanemate sõnul talus väike vapper tüdruk keemiaravi hästi, kuigi nendel nädalatel, kui haiglas pidi olema mitu päeva järjest, tahtis laps loomulikult kiiresti koju tagasi saada. Eriti igatses ta oma kaks aastat vanema venna järele, kes on Maribelli parim mängukaaslane. Keemiaravi tõttu tulid ära Maribelli juuksed, kuid muidu oli laps ise jätkuvalt reibas ja rõõmus. Vanemate sõnul oleks tüdruk tahtnud kohe peale iga ravikuuri lasteaeda minna, kuid arstid soovitasid siiski mõne päeva kodus püsida, et immuunsus säiliks. Pärast poole aasta pikkust ravi tekkis Maribellil allergia ühele keemiaravi preparaadile, mille tõttu tuli raviskeemi muuta. Järgmist ravivalikut talus tüdrukuke suuremate probleemideta ja ka juuksed hakkasid tagasi kasvama.
Kahe aasta jooksul toimunud keemiaravi ajal kasvaja ei suurenenud ja nägemisfunktsioon püsis halvenemiseta. Paraku viimasel uuringul augustis 2023 selgus, et on tekkinud uuesti kasvaja intensiivsem kontrasteerumine, mis viitab kasvaja aktiivsuse tõusule. Tarvis oli leida uus ravi.
Dr Saksa sõnul on olemas uudne molekulaarne ravim selumetiniib, mida täna on võimalik kasutada nägemisnärvi glioomide korral 1. tüüpi neurofibromatoosiga patsientide raviks. „See ravim oleks momendil ainuke võimalus, millega saaks püüda Maribelli kasvaja kasvu pidurdada ja pikendada tema elu ning ka nägemisvõimet,“ lausus dr Saks. Ravim on saanud täna kasutusloa kirurgiliselt mitte eemaldatavate pleksiformsete neurofibroomide ravis. Kliinilised uuringud on käimas ka kesknärvisüsteemi analoogsete kasvajate ravi osas ning näidanud positiivseid tulemusi. Eesti haigekassa ravimit praegu paraku veel ei kompenseeri. Maribellile ette nähtud ravimi maksumus ühes kuus on ca 10 000 eurot.
English 
Eesti